Crystal Evans amekuwa na wasiwasi kuhusu bakteria zinazokua ndani ya mirija ya silikoni ambazo huunganisha bomba lake la upepo na kipumuaji kinachosukuma hewa kwenye mapafu yake.
Kabla ya janga hilo, mwanamke mwenye umri wa miaka 40 aliye na ugonjwa wa neuromuscular unaoendelea alifuata utaratibu mkali: Alibadilisha kwa uangalifu mizunguko ya plastiki ambayo hutoa hewa kutoka kwa uingizaji hewa mara tano kwa mwezi ili kudumisha utasa.Pia hubadilisha tube ya tracheostomy ya silicone mara kadhaa kwa mwezi.
Lakini sasa, kazi hizi zimekuwa ngumu sana. Uhaba wa silikoni ya kiwango cha matibabu na plastiki kwa neli ulimaanisha kwamba alihitaji saketi mpya tu kila mwezi.Tangu kukosa mirija mipya ya tracheostomy mapema mwezi uliopita, Evans alichemsha chochote alichohitaji kufisha kabla ya kutumia tena, alichukua antibiotics ili kuua vimelea vya magonjwa ambavyo huenda havijakosekana, na alitarajia bora. matokeo.
"Hutaki tu kuhatarisha kuambukizwa na kuishia hospitalini," alisema, akihofia kuwa anaweza kuambukizwa na maambukizo hatari ya ugonjwa wa coronavirus.
Kwa maana halisi, maisha ya Evans yameshikiliwa mateka kwa usumbufu wa ugavi unaosababishwa na janga hili, ukichochewa zaidi na mahitaji ya vifaa hivi katika hospitali zenye shughuli nyingi. Uhaba huu unaleta changamoto za maisha na kifo kwake na mamilioni ya wagonjwa waliougua sugu, ambao wengi wao tayari wanatatizika kuishi peke yao.
Hali ya Evans imekuwa mbaya zaidi hivi majuzi, kwa mfano alipopata maambukizi ya njia ya mkojo yanayoweza kutishia maisha licha ya tahadhari zote alizochukua. Sasa anatumia antibiotiki ya mwisho, ambayo anapokea kama poda ambayo lazima ichanganywe na maji tasa - usambazaji mwingine ambao anapata shida kupata."Kila kitu kidogo ni kama hicho," Evans alisema.
Jambo linalotatiza hali yake na wagonjwa wengine ambao ni wagonjwa sugu ni hamu yao kubwa ya kutaka kukaa mbali na hospitali kwa sababu wanahofia wanaweza kuambukizwa virusi vya corona au viini vingine na kupata matatizo makubwa. Hata hivyo, mahitaji yao hayazingatiwi sana, kwa sababu maisha yao ya kujitenga yanawafanya wasionekane, na kwa sababu wana uwezo mdogo wa kununua ikilinganishwa na watoa huduma wa afya kama vile hospitali.
"Jinsi gonjwa hilo linavyoshughulikiwa, wengi wetu tunaanza kujiuliza - je, watu hawajali maisha yetu?" alisema Kerry Sheehan wa Arlington, Massachusetts, kitongoji kaskazini mwa Boston, ambaye amekuwa akikabiliana na uhaba wa virutubisho vya lishe kwa mishipa, ambayo ilimruhusu kuugua ugonjwa wa tishu zinazojumuisha ambao ulifanya iwe vigumu kunyonya virutubisho kutoka kwa chakula.
Katika hospitali, mara nyingi madaktari wanaweza kupata vibadala vya vifaa visivyopatikana, ikiwa ni pamoja na katheta, vifurushi vya IV, virutubisho vya lishe, na dawa kama vile heparini, ambayo hutumiwa sana kupunguza damu. Lakini watetezi wa ulemavu wanasema kupata bima ya kugharamia vifaa mbadala mara nyingi ni shida ndefu kwa watu wanaosimamia utunzaji wao nyumbani, na kutokuwa na bima kunaweza kuwa na athari mbaya.
"Moja ya maswali makubwa katika janga hili ni nini hufanyika wakati hakuna kitu cha kutosha kinachohitajika, kwani COVID-19 inaweka mahitaji zaidi kwenye mfumo wa utunzaji wa afya?" Alisema Colin Killick, mkurugenzi mtendaji wa Muungano wa Sera ya Walemavu. Muungano huo ni shirika la utetezi wa haki za kiraia la Massachusetts kwa watu wenye ulemavu.
Ni vigumu kujua ni watu wangapi walio na magonjwa sugu au ulemavu wanaoishi peke yao, badala ya katika vikundi, wanaweza kuathiriwa na uhaba wa usambazaji unaosababishwa na janga hili, lakini makadirio ni katika makumi ya mamilioni. Kulingana na Vituo vya Kudhibiti na Kuzuia Magonjwa, watu 6 kati ya 10 nchini Merika wana ugonjwa sugu, na zaidi ya Wamarekani milioni 61, walemavu wa kusikia au walemavu wa aina fulani, pamoja na Wamarekani wenye uwezo mdogo wa kusikia. uwezo wa kuishi kwa kujitegemea.
Wataalamu wanasema vifaa vya matibabu tayari vimepungua kwa sababu ya kukatika kwa ugavi na kuongezeka kwa mahitaji kutoka kwa hospitali zilizozidiwa na wagonjwa wa COVID-19 katika baadhi ya maeneo ya nchi kwa miezi.
Baadhi ya vifaa vya matibabu huwa havitoshi, alisema David Hargraves, makamu wa rais mkuu wa mnyororo wa ugavi katika Premier, ambaye husaidia hospitali kusimamia huduma.
"Kwa kawaida, kunaweza kuwa na bidhaa 150 tofauti zilizoagizwa nyuma katika wiki yoyote," Hargraves alisema." Leo hii idadi ni zaidi ya 1,000."
ICU Medical, kampuni inayotengeneza mirija ya tracheostomy inayotumiwa na Evans, ilikubali kwamba uhaba unaweza kuweka "mzigo mkubwa zaidi" kwa wagonjwa ambao wanategemea intubation kupumua. Kampuni hiyo ilisema ilikuwa ikifanya kazi kurekebisha masuala ya ugavi.
"Hali hii inazidishwa na uhaba wa sekta nzima wa silicone, malighafi ya msingi kwa ajili ya uzalishaji wa zilizopo za tracheostomy," msemaji wa kampuni Tom McCall alisema katika barua pepe.
"Uhaba wa bidhaa katika huduma ya afya sio jambo jipya," McCall aliongeza." Lakini shinikizo kutoka kwa janga na changamoto za sasa za usambazaji wa kimataifa na mizigo zimezidisha - kwa suala la idadi ya bidhaa na watengenezaji walioathiriwa, na urefu wa muda ambao uhaba umekuwa na utahisiwa.
Killick, ambaye ana shida ya motor dysgraphia, hali ambayo husababisha ugumu wa ustadi mzuri wa gari unaohitajika kupiga mswaki au kuandika kwa mwandiko, alisema kuwa katika hali nyingi wakati wa janga hili, ni ngumu zaidi kwa watu wenye ulemavu au magonjwa sugu kupata vifaa na matibabu, Kwa sababu ya kuongezeka kwa mahitaji ya umma ya vitu hivi. Hapo awali, alikumbuka jinsi wagonjwa walio na ugonjwa wa kinga ya mwili walikosa uthibitisho wa hidroxychloro ya magonjwa ya autoimmune kwa sababu wanakosa uthibitisho wa magonjwa ya autoimmune. inaweza kusaidia, wengine wengi hutumia dawa hiyo kuzuia au kutibu Virusi vya Covid-19.
"Nadhani ni sehemu ya fumbo kubwa la watu wenye ulemavu kuonekana kama wasiostahili rasilimali, wasiostahili matibabu, wasiostahili msaada wa maisha," Killick alisema.
Sheehan alisema anajua jinsi kutengwa. Kwa miaka mingi, kijana huyo mwenye umri wa miaka 38, ambaye alijiona kuwa mtu asiye na uwezo wa kutofautisha na alitumia viwakilishi "yeye" na "wao" kwa kubadilishana, alijitahidi kula na kudumisha uzito thabiti huku madaktari wakijitahidi kueleza kwa nini alikuwa akipungua uzito haraka sana .5'7″ na uzito wa chini 93.
Hatimaye, mtaalamu wa chembe za urithi alimgundua kuwa na ugonjwa wa nadra wa kurithi wa tishu unganishi uitwao Ehlers-Danlos syndrome - hali iliyozidishwa na majeraha kwenye uti wa mgongo wa kizazi baada ya ajali ya gari.Baada ya chaguzi nyingine za matibabu kushindwa, daktari wake alimwagiza kupata lishe nyumbani kupitia viowevu vya IV.
Lakini pamoja na maelfu ya wagonjwa wa Covid-19 katika vitengo vya wagonjwa mahututi, hospitali zimeanza kuripoti uhaba wa virutubisho vya lishe kwa njia ya mishipa. Kesi zilipoongezeka msimu wa baridi, vivyo hivyo na multivitamini muhimu ya mishipa ambayo Sheehan hutumia kila siku. Badala ya kuchukua dozi saba kwa wiki, alianza na dozi tatu tu.
"Kwa sasa nimekuwa nikilala," alisema." Sikuwa na nguvu za kutosha na bado niliamka nikihisi kama sikupumzika.
Sheehan alisema ameanza kupungua uzito na misuli yake inapungua, kama vile kabla ya kugunduliwa na kuanza kupokea lishe ya IV.” Mwili wangu unakula wenyewe,” alisema.
Maisha yake katika janga hili pia yamezidi kuwa magumu kwa sababu zingine. Huku mahitaji ya barakoa yakiondolewa, anazingatia kuruka matibabu ya mwili ili kuhifadhi utendakazi wa misuli hata kwa lishe ndogo - kwa sababu ya kuongezeka kwa hatari ya kuambukizwa.
"Ingenifanya niachane na mambo machache ya mwisho niliyokuwa nikishikilia," alisema, akisema alikuwa amekosa mikusanyiko ya familia na kutembelewa na mpwa wake mpendwa kwa miaka miwili iliyopita." Zoom inaweza kukusaidia sana.
Hata kabla ya janga hilo, mwandishi wa riwaya za mapenzi mwenye umri wa miaka 41, Brandi Polatty na wanawe wawili matineja, Noah na Yona, walikuwa mara kwa mara huko Jefferson, Georgia. kutengwa na wengine nyumbani. Wamechoka sana na wana shida ya kula. Wakati mwingine wanahisi wagonjwa sana kufanya kazi au kwenda shuleni wakati wote kwa sababu mabadiliko ya chembe za urithi huzuia seli zao kutoa nishati ya kutosha.
Ilichukua miaka ya madaktari kutumia biopsies ya misuli na upimaji wa jeni ili kuthibitisha kuwa walikuwa na ugonjwa wa nadra unaoitwa mitochondrial myopathy unaosababishwa na mabadiliko ya jeni.Baada ya majaribio mengi na makosa, familia iligundua kwamba kupata virutubisho kupitia tube ya kulisha na maji ya kawaida ya IV (yenye glucose, vitamini na virutubisho vingine) ilisaidia kufuta ukungu wa ubongo na kupunguza uchovu.
Ili kuendelea na matibabu ya kubadilisha maisha, kati ya 2011 na 2013, akina mama na wavulana matineja walipokea mlango wa kudumu kifuani mwao, ambao wakati mwingine huitwa mstari wa kati, ambao huunganisha katheta na mfuko wa IV kutoka kifuani huunganishwa na mishipa iliyo karibu na moyo.
Brandi Poratti alisema kuwa kwa maji ya kawaida ya IV, aliweza kuepuka hospitali na kusaidia familia yake kwa kuandika riwaya za mapenzi.Katika umri wa miaka 14, Jona hatimaye ana afya ya kutosha kuondolewa kwa kifua na bomba la kulisha.Sasa anategemea dawa za kumeza ili kudhibiti ugonjwa wake.Ndugu yake mkubwa, Noah, 16, bado anahitaji infusion, lakini anahisi nguvu za kutosha kupita shule, kujifunza muziki wa GED.
Lakini sasa, baadhi ya maendeleo hayo yanatishiwa na vikwazo vinavyotokana na janga la usambazaji wa salini, mifuko ya IV na heparini ambayo Polatty na Noah hutumia kuweka katheta zao kutoka kwa damu inayoweza kusababisha kifo na kuzuia maambukizo.
Kwa kawaida, Noah hupokea 5,500ml ya maji katika mifuko ya 1,000ml kila baada ya wiki mbili. Kutokana na uhaba, familia wakati mwingine hupokea maji katika mifuko ndogo zaidi, kuanzia mililita 250 hadi 500. Hii ina maana ya kuzibadilisha mara kwa mara, kuongeza nafasi ya kuanzisha maambukizi.
"Haionekani kuwa jambo kubwa, sivyo? Tutabadilisha tu begi lako," Brandi Boratti alisema. "Lakini maji hayo yanaingia katikati, na damu huenda kwenye moyo wako. Ikiwa una maambukizi kwenye bandari yako, unatafuta sepsis, kwa kawaida katika ICU. Hiyo ndiyo inafanya mstari wa katikati kuwa wa kutisha."
Hatari ya maambukizi ya kituo kikuu ni wasiwasi wa kweli na mbaya kwa watu wanaopokea tiba hii ya usaidizi, alisema Rebecca Ganetzky, daktari anayehudhuria katika Mpango wa Frontiers katika Tiba ya Mitochondrial katika Hospitali ya Watoto ya Philadelphia.
Familia ya Polatty ni mojawapo ya wagonjwa wengi wa ugonjwa wa mitochondrial wanaokabiliwa na uchaguzi mgumu wakati wa janga hilo, alisema, kwa sababu ya uhaba wa mifuko ya IV, mirija na hata fomula ambayo hutoa lishe.Baadhi ya wagonjwa hawa hawawezi kufanya bila usaidizi wa unyevu na lishe.
Usumbufu mwingine wa ugavi umewaacha watu wenye ulemavu wasiweze kubadilisha sehemu za viti vya magurudumu na vifaa vingine vinavyowaruhusu kuishi kwa kujitegemea.
Evans, mwanamke wa Massachusetts ambaye alikuwa kwenye mashine ya kupumulia, hakuondoka nyumbani kwake kwa zaidi ya miezi minne baada ya njia panda ya kufikia kiti cha magurudumu nje ya mlango wake wa mbele kuoza kiasi cha kurekebishwa na ilibidi aondolewe mwishoni mwa Novemba. Masuala ya ugavi yamesukuma bei ya nyenzo zaidi ya kile anachoweza kumudu kwa mapato ya kawaida, na bima yake inatoa usaidizi mdogo tu.
Alipokuwa akingoja bei ipungue, Evans alilazimika kutegemea msaada wa wauguzi na wasaidizi wa afya ya nyumbani.Lakini kila mara mtu alipoingia nyumbani kwake, alihofia wangeleta virusi hivyo - ingawa hakuweza kuondoka nyumbani, wasaidizi waliokuja kumsaidia walikuwa wazi kwa virusi angalau mara nne.
"Umma haujui wengi wetu tunashughulika na nini wakati wa janga hili, wakati wanataka kutoka na kuishi maisha yao," Evans alisema. "Lakini basi wanaeneza virusi."
Chanjo: Je, unahitaji chanjo ya nne ya virusi vya corona? Maafisa wameidhinisha nyongeza ya pili kwa Wamarekani wenye umri wa miaka 50 au zaidi. Chanjo kwa watoto wadogo inaweza pia kupatikana hivi karibuni.
Mwongozo wa Mask: Jaji wa serikali amebatilisha uidhinishaji wa barakoa kwa usafiri, lakini kesi za COVID-19 zinaongezeka tena. Tumeunda mwongozo wa kukusaidia kuamua ikiwa utaendelea kuvaa vifuniko vya uso. Wataalamu wengi wanasema unapaswa kuendelea kuvaa ukiwa kwenye ndege.
Kufuatilia virusi: Tazama nambari za hivi punde zaidi za coronavirus na jinsi anuwai za omicron zinavyoenea ulimwenguni kote.
Majaribio ya nyumbani: Hivi ndivyo unavyoweza kutumia vipimo vya covid nyumbani, mahali pa kuzipata, na jinsi zinavyotofautiana na vipimo vya PCR.
Timu mpya ya CDC: Timu mpya ya wanasayansi wa afya ya shirikisho imeundwa ili kutoa data ya wakati halisi juu ya coronavirus na milipuko ya siku zijazo - "huduma ya hali ya hewa ya kitaifa" kutabiri hatua zinazofuata katika janga hilo.
Muda wa kutuma: Juni-28-2022